Гавана, 28 февраля (Пренса Латина) По случаю Всемирного дня больных редкими заболеваниями открывают пространство в столице Кубе для общественной активности, направленной на укрепление внимания к этим заболеваниям, с целью поставить их в качестве приоритета в программе здравоохранения во всех странах.Согласно медицинской литературе, пациент с редким заболеванием ждет в среднем пять лет, пока не будет поставлен диагноз, в 20% случаев проходит 10 или более лет, пока не будет определён соответствующий диагноз.
По мнению специалистов, в течение этих лет многие не получают никакой поддержки, возможно, никакого адекватного лечения, а их болезнь ухудшается.
Некоторые не удовлетворены медицинским обслуживанием, которое получают в связи с их состоянием, другие считают, что работники здравоохранения не знают подробностей их медицинского состояния, а охват медикаментами и другими средствами лечения недостаточен или недоступен семьям.
Меньшинство пациентов использует очень редкие или дефицитные препараты, которые по финансовым причинам больше не производят.
Многие люди с этими заболеваниями вынуждены переезжать в другие места в поисках диагноза и лечения, а другие теряют качество жизни, потому что не могут этого сделать.
Эти заболевания приводят к увеличению расходов семей, которые должны выделять финансовые ресурсы на командировочные расходы на диагностику, покупку лекарств, лечение, технические средства, адаптированный транспорт, личную помощь и адаптацию в домашних условиях.
В этих случаях многие также страдают от дискриминации в обществе в таких областях, как здравоохранение, отдых, образование и повседневная деятельность.
Примеры редких заболеваний — малоновая ацидурия, метилмалоновая ацидурия с гомоцистинурией, акрания, акродизостоз и секреторная гонадотрофическая аденома, среди других.
мнп/лрб/хоэ
16 июня 1959 года, всего через шесть месяцев после победы кубинской революции, из Гаваны начали транслироваться для всего мира новости под аббревиатурой «PL». Так родилось Латиноамериканское информационное агентство Пренса Латина, в разгар революционных потрясений тех дней. Агентство имело целью информировать о том, что действительно происходило на Кубе, предлагая миру видение латиноамериканской действительности, отличающееся от предлагаемых известий крупных информационных монополий того времени.